Himedik.com - Ada yang berbeda di ulang tahun ketiganya kali ini. Pinandito Abid Respati atau biasa disapa Dito harus tergolek lemas di ruang ICU RSAB Harapan Kita, Jakarta akibat penyakit genetik langka.
Bocah laki-laki yang baru genap berusia tiga tahun itu belom lama ini didiagnosis mengidap penyakit langka yang disebut Pompe. Akibat dari kondisi ini Dito jadi kesulitan bernapas.
Baca Juga
Menurut dokter yang merawatnya, Pompe disebabkan kekurangan enzim GAA (Acid α-Glucosidase) sehingga melemahkan otot-otot jantung serta rangka. Bahkan, Dito adalah satu-satunya anak Indonesia yang didiagnosis mengidap penyakit langka ini.
Walhasil, bocah kelahiran 22 November 2015 ini harus menjalani perawaran secara intensif sejak 5 September 2018. Hingga hari ini, berarti ia sudah 100 hari tergeletak tak berdaya di ICU.
Selama itu pula selang ventilator yang berguna membantunya bernapas belum juga dilepas. Dengan kata lain, nyawa Dito kini berada di tangan ventilator. Jika selang dilepas, napasnya berubah jadi tak beraturan, sesak, dan bisa membahayakan kelangsungan hidupnya.
Dokter mengatakan, obat untuk penyakit Pompe belum tersedia di Indonesia, sehingga untuk memperoleh obat itu harus dibeli di luar negeri dengan harga selangit. Selain itu, pengadaan obat ini juga membutuhkan waktu yang cukup lama, antara tiga hingga empat bulan.
Akibat kondisi ini, dokter pun menyarankan agar Dito melakukan perawatan sembari menunggu ketersediaan obat. Mengingat hidup Dito bergantung pada selang ventilator, sehingga di rumahnya harus tersedia home ventilator. Namun nahas, BPJS tidak menanggung alat tersebut.
Dito pun hanya bisa mengharap kedermawanan dan bantuan rekan-rekan sekalian agar bisa membeli home ventilator, dan berkumpul dengan orangtua serta keluarganya yang lain di rumah.
Ke depannya uang bantuan itu akan digunakan juga untuk membiayai pengobatan lainnya, termasuk Enzym Replacement Therapi yang harus dilakukan dalam jangka panjang. Jika ada yang ditanyakn bisa langsung menghubungi Agus (ayah) 0881-1521-279 atau Sri Mulyati (ibu) 0888-0895-0457.
