cancel

Data COVID-19 Indonesia

Positif -
Dirawat -
Sembuh -
Meninggal -
Sumber data: kawalcovid19.id
Lihat Detail
Rabu, 12 Agustus 2020

Pengobatan Mahal, Almira Hanya Bisa Berbaring karena Penyakit Langka

Saat berusia 3,5 tahun, Almira tiba-tiba kejang.

Galih Priatmojo | Eleonora Padmasta Ekaristi Wijana
cloud_download Baca offline
Almira Diaz Azzahra - (KitaBisa.com/Dian Anggraini)
Almira Diaz Azzahra - (KitaBisa.com/Dian Anggraini)

Himedik.com - Masa kanak-kanak seharusnya menjadi kesempatan bagi Almira Diaz Azzahra (5) untuk banyak bermain dan belajar. Namun sayang, penyakit langka yang tiba-tiba menyerang membuat Almira hanya bisa berbaring hingga saat ini.

Ibu Almira, Dian Anggraini, menceritakan kisah pilu putrinya itu. Wanita yang berprofesi sebagai perawat di puskesmas ini mengungkapkan, Almira lahir secara normal pada 26 Mei 2013. Tumbuh kembang Almira pun berjalan sesuai seiring dengan bertambahnya umur.

Namun, saat berusia 3,5 tahun, Almira tiba-tiba kejang meskipun tak mengalami gejala demam. Dian dan suami lantas membawa Almira berobat, tetapi rupanya kondisi Almira mengalami banyak kemunduran.

Segala aktivitas yang dulu biasa ia lakukan bersama sang ayah kini tinggal kenangan. Tidak ada lagi tawa bahagia ketika Almira lari, berenang, dan bermain bersama ayahnya.

Meski begitu, kedua orang tuanya tak pernah putus asa. Setelah melalui berbagai usaha hingga harus bolak-balik RSCM Jakarta demi kesembuhan Almira, akhirnya Dian dan suaminya tahu penyakit yang diidap Almira.

Melalui pemeriksaan sampel darah yang dikirim ke luar negeri, Almira didiagnosis dengan suatu penyakit langka.

"The genetic diagnosis of autosomaly recessive neuronal ceroid lipofuscinosis type 2 atau NCL type 2. Penyakit ini merupakan salah satu penyakit langka yang saya (Almira, -red) derita dan baru ketahuan sejak umur 5 tahun," tulis Dian di KitaBisa.com. Tak hanya itu, Almira juga mengidap ensefalitis autoimun.

Karena NCL type 2, Almira pun hanya bisa mengonsumsi susu yang disalurkan lewat selang NGT. Dalam seminggu ia menghabiskan dua kaleng susu 850 gr.

Belum lama ini, dokter memberikan kabar gembira, yakni kondisi Almira bisa disembuhkan dengan obat. Namun, harganya yang sangat mahal membuat orang tuanya harus memompa semangat lebih tinggi lagi.

Melalui KitaBisa.com, Dian terus berupaya agar dana Rp12 miliar yang dibutuhkan untuk pengobatan Almira segera terkumpul.

Hingga Senin (21/1/2019), dana yang telah dikumpulkan baru mencapai Rp161.018.592. Untuk itu, mari berdonasi untuk membantu kesembuhan Almira, lewat KitaBisa.com dengan mengklik link ini.

Terkait

Terkini