Derita Sindrom Langka, Remaja Ini Tak Bisa Makan Selama Berbulan-bulan

Himedik.com - Seorang remaja berusia 14 tahun, Grace Jackson-Matthew mengalami kesulitan makan selama berbulan-bulan.

Keluarganya pun menganggap grace memiliki gangguan makan bersifat psikologis. Namun, sebuah tes baru di Jerman yang dilakukan selama delapan tahun mengungkapkan, bahwa sebenarnya ia memiliki empat penyakit berbeda yang menyebabkan pembuluh darahnya hancur.

Remaja itu tidak bisa makan selama berbulan-bulan karena rasa sakit yang dia rasakan, karena organ-organnya memberikan tekanan besar pada pembuluh darah utamanya.

Sayangnya, kata orangtua Grace, operasi yang bisa menghentikan kondisinya semakin buruk tidak tersedia di Inggris dan mereka harus menghabiskan biaya hingga 50 ribu poundsterling untuk membawanya ke luar negeri.

"Kami melalui tiga rawat inap di rumah sakit. Kami hampir mendiagnosisnya sendiri dan memberi tahu mereka apa yang salah dengannya. Ini keajaiban kami telah mendapat diagnosa. Ini mendesak, jika dia tidak bisa menjalani operasi, dia akhirnya akan mati karena kekurangan gizi," kata ibunya, Joanna yang berusia 45 tahun.

Lebih lanjut kata Joanna, pihak keluarga tidak ingin Grace mencapai tahap di mana ia sangat kurus dan terlalu lemah untuk menjalani operasi. Sejauh ini mereka telah mengumpulkan lebih dari 17 ribu poundsterling dari kampanye Crowdfunding online.

Operasi beberapa arteri akan melibatkan pengaturan ulang drastis arteri dan vena Grace untuk mengurangi tekanan. Jika tidak diobati, Grace tidak akan bisa mencerna makanan dan perlu diberi makan melalui tabung.

Dia juga menghadapi gagal ginjal dan akan kehilangan kemampuan untuk berjalan sama sekali. Sejak usia enam tahun, remaja dari Tunbridge Wells ini telah mengalami rasa sakit yang konstan ketika dia makan.

Dia harus meninggalkan sekolah dan sekarang sebagian besar berada di tempat tidur. Dokter di Inggris tidak dapat mendiagnosis penyebabnya, sampai Joanna membaca artikel tentang kondisi kompresi di internet dan membawa putrinya ke Jerman.

Dokter di sana akhirnya mendiagnosisnya dengan MALS, SMAS, sindrom May-Thurner, dan sindrom Nutcracker menggunakan teknik baru yang disebut color doppler ultrasound.

Grace telah kehilangan sekitar 20 kilogram sejak September dan telah bertahan hidup dengan yogurt dan es loli karena dia tidak bisa makan makanan yang layak.

"Kualitas hidupnya nol, dia harus meninggalkan sekolah setahun yang lalu, dia kehilangan kontak dengan teman-temannya. Dia tidak bisa makan dan dia tidak bisa berjalan, itu mengerikan. Grace dalam jam-jam bangunnya sangat menderita," ungkapnya dilansir Suara.com dari Metro.

Grace sekarang mengambil dosis morfin dan tramadol secara teratur untuk mengatasi rasa sakit karena alami sindrom langka, tidak bisa makan berbulan-bulan. (Suara.com/Dinda Rachmawati)