Selasa, 17 September 2019

Viral Curhatan Penderita Sindrom Marfan, Simak Penyebab Penyakit Langka Ini

Simak penyebab dan fakta sindrom marfan, penyakit langka yang diderita seorang gadis asal Pati.

Rima Sekarani Imamun Nissa | Shevinna Putti Anggraeni
Kondisi Ine ketika pertama kali operasi sindrom marfan di bagian matanya (Twitter/@inersyuhada)
Kondisi Ine ketika pertama kali operasi sindrom marfan di bagian matanya (Twitter/@inersyuhada)

Himedik.com - Kisah Ine, seorang gadis asal Pati yang menderita sindrom marfan tengah viral di media sosial. Gadis 16 tahun itu menceritakan kondisinya yang menderita penyakit langka sehingga membuatnya terlihat berbeda dan jadi korban bullying.

Ine mulai didiagnosis sindrom marfan saat masih berusia 9 bulan. Sebelumnya, ibunya telah melihat kondisi fisik Ine berbeda.

"Aku divonis marfan syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit sindrom marfan, mamaku sempet curiga karena ciri-ciri tubuhku ada yang tidak normal," tulis Ine di Twitter, belum lama ini.

Oleh karena itu, Ine harus menjalani operasi mata sebanyak 2 kali di usia 4 dan 5 tahun. Sebab, penyakit langkanya telah memengaruhi mata, tulang, hingga jantungnya.

Seiring berjalannya waktu, sindrom langka ini pun telah memengaruhi penglihatan Ine. Salah satu matanya mengalami kebutaan permanen.

Foto Ine setelah melakukan operasi mata karena sindrom marfan (Twitter/@inersyuhada)
Foto Ine setelah melakukan operasi mata karena sindrom marfan (Twitter/@inersyuhada)

Melansir dari Medical News Today, sindrom marfan adalah kondisi genetik yang memengaruhi jaringan ikat. Penyakit langka ini dapat berdampak pada beberapa bagian tubuh, termasuk jantung, pembuluh darah, paru-paru, kulit, tulang, sendi, dan mata.

Efek samping dari sindrom marfan ini pun sangat beragam, bisa dari yang paling ringan hingga mengancam jiwa. Komplikasi yang paling serius termasuk kerusakan pada katup jantung, aorta atau keduanya.

Sindrom marfan menjadi salah satu penyakit langka yang belum ada obatnya. Namun, sejumlah terapi bisa membantu meningkatkan kualitas hidup penderitanya.

Adapun fakta-fakta tentang sindrom marfan yang harus Anda ketahui sejak dini, di antaranya:

Ilustrasi operasi mata [shutterstock]
Ilustrasi operasi mata [shutterstock]

1. Sindrom marfan adalah kondisi genetik yang dapat menyebabkan masalah jantung, mata, dan tulang.

2. Gejala sindrom marfan umumnya seperti lengan dan jari yang sangat panjang, badan terlalu tinggi, air mata di aorta hingga usia dewasa.

3. Penyakit langka ini disebabkan keterbatasan gen yang memperkuat jaringan ikat.

4. Tak ada obat untuk mengatasi sindrom marfan tetapi gejalanya bisa dikurangi agar tidak terlalu parah.

5. Penderita sindrom marfan masih mempunyai harapan hidup jika mendapat tindakan pencegahan yang tepat dan cepat.

Terkait

Terkini